Введение
В последние десятилетия исследование аутизма значительно возросло. Количество опубликованных статей по этой теме увеличилось в десять раз, а финансирование исследований аутизма значительно расширилось.
Несмотря на этот рост активности в области исследований, многие аутичные люди считают, что результаты этих исследований не отражают их реального опыта и не вносят значительного вклада в улучшение качества жизни.
Этот дисконнект подчеркивает постоянную проблему в этой области: наличие стигмы в исследованиях аутизма.
Проблема стигмы в исследованиях аутизма
Исторически исследования аутизма подчинялись влиянию неаутичных исследователей, часто рассматривающих этот вопрос с медицинской или дефицитной точки зрения.
Такой подход приводит к нескольким проблемным результатам:
- Стигматизирующий язык и концепции: Научные статьи и обсуждения часто воспринимают аутизм как расстройство или недостаток, а не как иной способ восприятия мира. Например, термины, такие как «расстройство», «недостаток» или «дефицит», часто используемые, могут усиливать негативные стереотипы.
- Несогласованные исследовательские приоритеты: Научные работы часто сосредотачиваются на областях, которые исследователи или финансирующие организации считают важными, что может не совпадать с потребностями аутичных людей.
- Исключение аутичных перспектив: Аутичные индивиды часто рассматриваются как объекты исследования, а не как активные участники или соавторы.
Доктор Дэмиан Мильтон, аутичный академик, описывает эту проблему как «проблему двойной эмпатии», когда неаутичные исследователи могут испытывать трудности в полной мере понять и представить аутичный опыт.
Как человек, который является аутичным и много читает исследований аутизма, я заметил ряд «красных флажков», которые подрывают мою доверие.
Значение голосов аутичных людей в исследованиях
Включение аутичных перспектив в исследования приносит несколько важных преимуществ, которые могут помочь бороться со стигмой и улучшить качество и значимость исследований аутизма:
- Экспертиза опыта: Аутичные люди обладают уникальными взглядами на собственный опыт, которые могут помочь в формулировании исследовательских вопросов, методологий и интерпретаций.
- Вызов предположениям: Участие аутичных людей может помочь выявить и исправить предвзятости, которые имеют неаутичные исследователи.
- Улучшение релевантности: Исследования, руководимые мнением аутичных участников, скорее всего, будут касаться вопросов, которые важны для аутичного сообщества.
- Увеличение достоверности: Включение аутичных перспектив может привести к более точным интерпретациям данных и более действительным выводам.
Стратегии для значимого включения
Для борьбы со стигмой и улучшения качества исследования можно применять несколько стратегий, чтобы включить голоса аутичных людей:
- Участие в исследовательских методах: Этот подход включает аутичных людей на всех этапах исследовательского процесса, от установки приоритетов до распространения результатов.
- Совместное производство: Эта стратегия создает истинное партнерство между аутичными и неаутичными исследователями.
- Поддержка аутичных исследователей: Учебные заведения должны активно поддерживать и развивать карьеру аутичных людей в научной сфере.
- Инклюзивный дизайн: Обеспечить доступность и уважительность исследований к потребностям и предпочтениям аутичных людей.
Заключение
Борьба со стигмой в исследованиях аутизма требует основательного изменения в подходе к проведению исследований.
Включая голоса аутичных людей на каждом этапе исследовательского процесса, мы можем создать более уважительные, релевантные и значимые исследования, которые действительно приносят пользу аутичному сообществу.
Как говорит доктор Сью Флетчер-Уотсон, исследователь, выступающий за участие: «Ничего о нас без нас… аутичные люди должны быть в центре всех разговоров о аутизме.»
